小児慢性特定疾病とは？

小児慢性特定疾病は、4つの項目を満たしていると厚生労働大臣が認定した18歳未満の子どもの病気です。
4つの項目とは、慢性に経過する疾病である、生命を長期に脅かす疾病である、症状や治療が長期にわたるため生活の質が低下する、長期にわたって高額な医療費の負担が続く、というものです。小児慢性特定疾病に含まれる病気には、ダウン症、小児ぜんそく、糖尿病などがあります。
特定の病気を小児慢性特定疾病と認めている理由には、良い治療法や新薬の研究などを進めるため、重い病気の治療による高額な医療費の負担を減らすため、という2つがあります。
対象となる疾患は、平成30年4月1日からは756疾病となっています。対象となる疾患は、今後追加や変更になることもあります。

小児慢性特定疾病医療助成制度とは？

小児慢性特定疾病にかかっている児童がいる家庭の医療費の負担を軽減するために、自己負担分の医療費の一部を国が助成する制度のことです。
所得によって自己負担額が決められており、自己負担額の上限を超えた場合には助成金を受けられます。
例えば、前年の所得税課税年額が5,000円以下の場合には入院に関する自己負担限度額は月額2,200円、外来に関する自己負担額は月額1,100円、所得税課税年額が15,001円から40,000円の場合には入院に関する自己負担限度額は月額5,500円、外来に関する自己負担額は月額2,750円、所得税課税年額が70,001円以上の場合には入院に関する自己負担限度額は月額11,500円、外来に関する自己負担額は月額5,750円となります。
もし、同じ世帯に他にも小児慢性特定疾病や指定難病の患者がいる場合には、世帯単位での負担額の上限が決められます。

年齢制限は？

基本的に18歳未満の児童が対象となっていますが、治療の必要な状態であると医師が判断した場合には20歳未満まで延長が可能です。
成人になった後の治療に関しては、難病医療費助成制度や高額療養費、医療費控除などの利用によって医療費の自己負担を軽減することができます。

医療費助成を受けるには？

医療費助成を受けるためには、都道府県、または地方自治体の窓口で申請する必要があります。
もし医療費助成について詳しく知りたい場合には、国が運営している「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページを見るとよいです。
地域ごとにサポートの内容が違うことがあるので、詳細は各自治体の窓口に問い合わせるようにしてください。

申請方法は？

小児慢性特定疾病の医療費助成の申請のためには、まず指定医療機関を受診する必要があります。
医師が小児慢性特定疾病であると診断すれば、「医療意見書」を作成してもらうことができます。
医療意見書や小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書、同意書、マイナンバーを確認する書類、区市町村民税課税証明書、住民票の写し、健康保険証のコピー、戸籍謄本、身体障害者手帳のコピーなどを各自治体の窓口に提出すると、小児慢性特定疾病審査会で書類や病気の症状について審査されます。
申請に必要な書類は各自治体で異なることがあるので、ホームページや窓口などで確認するようにしてください。
小児慢性特定疾病審査会で審査された後に、小児慢性特定疾病であると認められると医療受給者証を受け取ることができます。
医療機関の窓口で医療受給者証を提示すれば、医療費の助成を受けられます。

重症患者認定基準とは？

小児慢性特定疾病の中でも、重症なので特に高額な医療費が長期間必要になる場合や同じ病気でも重症度が高い患者に対して負担金額を減らすために、重症患者を認定する制度があります。
病気ごとに基準があり、医師の診断が必要になります。例えば、ダウン症で知能指数が20以下である場合には重症患者と認定されます。

有効期限は？

小児慢性特定疾病医療費助成を受けるために必要な医療受給者証の有効期限は、申請日から1年間となっています。継続して医療費の助成を受けたい場合には、1年ごとに更新の手続きが必要です。
更新の必要がある方には、3-4か月前にお知らせが届くようになっています。更新の手続きには、2-3か月かかることが多いです。もし受給者証の期限が切れてしまった場合には、一時的に自分で支払い、更新が認められた後に払い戻しを受けます。

まとめ

小児慢性特定疾病医療費助成制度とは、国が認める小児慢性特定疾病を持つ18歳未満の子どもがいる家庭の医療費の負担を軽減するために、自己負担額の一部を国が助成するものです。
自己負担額の上限は、所得によって決められます。
基本的に18歳未満の児童が対象となっていますが、医師が引き続き治療の必要があると判断した場合には20歳未満まで延長が可能です。
小児慢性特定疾病の中でも、重症で特に高額な医療費が必要と考えられる児童に対しては自己負担額を減らすための重症患者認定制度があります。
医療費助成を受けるためには、1年ごとに更新が必要になります。
各自治体によって、申請に必要な書類やサポートの内容が違うことがあるので事前にホームページや窓口で確認するようにしてください。

参考文献：https://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/dl/110804_01.pdf