ダウン症（ダウン症候群）は、21番目の染色体が通常より1本多いことによって発症する染色体異常の一種です。発達の遅れや心臓・消化器系の疾患などを抱えており、生活する上で家族や周囲の支援が欠かせません。

本記事では、ダウン症児への支援団体や利用できる支援サービス、教育支援を解説します。ダウン症児の支援について理解を深めたい方は、ぜひ参考にしてください。

ダウン症の原因と特徴

ダウン症の原因は、先天的な染色体異常です。染色体は本来2本で対になっていますが、21番目の染色体に3本あることで発症します。染色体の異常が、特徴的な外見や知的発達の遅れなどさまざまな症状を引き起こします。

ダウン症児に見られる主な特徴は以下です。

・発達の遅れ
・心臓や消化器系の疾患
・甲状腺機能低下症
・難聴
・眼の疾患

上記の他、ダウン症児はつり上がった目や低い鼻、耳の位置が低い、舌が大きいなどの身体的な特徴が見られます。

平均寿命が短いといわれていたダウン症児ですが、医療技術の進歩や社会的支援の拡大などにより、近年では約60歳まで延びています。そして、その多くが社会の一員として活躍しているのです。

参照：国立研究開発法人国立成育医療研究センター「ダウン症（ダウン症候群）」
参照：MSDマニュアル家庭版「ダウン症候群（21トリソミー）」

ダウン症の支援団体

ダウン症の主な支援団体には、以下があります。

・公益財団法人 日本ダウン症協会
・一般社団法人 ヨコハマプロジェクト
・NPO法人 アクセプションズ
・特定非営利活動法人 ダウン症ファミリー総合支援 めばえ21
・社会福祉協議会

各団体の特徴を解説します。

公益財団法人 日本ダウン症協会

公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）は、ダウン症の子どもや大人、その家族、支援者が作る全国の全国組織です。会員は全国に賛助会員500名を含めて約5,200名が所属しています。

主な活動はJDS事務所でのダウン症に関する相談活動や書籍による情報提供、全国巡回セミナーやイベントによる啓発活動です。

相談活動では、ダウン症の子どもを授かり不安を抱えている人や子育て方法に悩んでいる人からの相談に対し、高校生以上のダウン症の子どもをもつベテラン相談員が、電話や対面で応じています。

JDS会員であればダウン症に関する書籍やDVDの貸し出しサービスも利用可能です。また、ダウン症者の生活実態調査や就学アンケートなどの調査研究も行っています。

これらの取り組みを通して、ダウン症者やその家族が暮らしやすい社会の実現を目的として活動している団体です。

参照：公益財団法人日本ダウン症協会「JDSについて」

一般社団法人 ヨコハマプロジェクト

一般社団法人ヨコハマプロジェクトは、横浜を拠点に活動するダウン症に関するイベントの開催をきっかけに発足した団体です。

「多様性」をテーマに掲げ、ふれあい・交流事業、情報伝達事業、学び合い事業の3つの事業を中心として活動している点が特徴です。

ふれあい・交流事業では、同じ体験を通して多様性を体感し、理解を深めるきっかけとなるイベント「ツナガリウォーク」を年に1度実施しています。情報伝達事業では、冊子やリーフレットを発行し、ダウン症のある子どもの子育てや関わり方について情報面から家族をサポートしています。

これらの活動を通して、障害のある人もない人も互いに認め合い、力を発揮できる社会作りを目指している団体です。

参照：一般社団法人ヨコハマプロジェクト「ヨコハマプロジェクトとは」

NPO法人 アクセプションズ

NPO法人アクセプションズは、ダウン症児の家族が立ち上げた東京を拠点とする団体です。

ダウン症に関する理解や普及を目的として、啓発イベントや研修・勉強会の実施、SNSやメールマガジンで情報を発信しています。

勉強会では障害年金の申請方法や、将来の就労・住まいに関することなど、ダウン症の子どもを育てていく上で知っておきたい内容の講座を定期的に開催しています。

また、ダウン症への理解を深めてもらうために、企業や団体とのコラボレーションによる共同プロジェクトを積極的に実施している点も特徴です。

参照：NPO法人アクセプションズ「わたしたちについて」

特定非営利活動法人 ダウン症ファミリー総合支援 めばえ21

特定非営利活動法人 ダウン症ファミリー総合支援めばえ21は、ダウン症児の母親や有志が立ち上げた大阪の団体です。

ダウン症に関する勉強会や啓発活動の他、ダウン症児のきょうだい同士のつながりの場をつくるイベントの開催や講演会など、ダウン症児のきょうだいにスポットを当てた支援も行っています。

あわせて、ダウン症の赤ちゃんをもつ母親に向けた勉強会や育児指導など、ダウン症児の家族向けの支援を積極的に行っているのが特徴です。また、ダウン症児を対象としたデイサービスも実施し、発達支援のための事業も行っています。

参照：特定非営利活動法人ダウン症ファミリー総合支援めばえ21「活動紹介」

社会福祉協議会

社会福祉協議会は民間の社会福祉活動の推進を目的とした、社会福祉法にもとづいて全国に設置されている民間団体です。

主な活動は、さまざまな福祉サービスの相談活動やボランティアの支援です。

たとえば、相模原市社会福祉協議会では、ダウン症のある子どもやその親がレクリエーションや勉強会を通して交流するイベントを定期的に実施しています。

また、社会福祉に関する制度の改善や福祉分野での国際交流なども行っています。

参照：社会福祉法人全国社会福祉協議会「社会福祉協議会（社協）」
参照：社会福祉法人相模原市社会福祉協議会「あすなろ会」

ダウン症の支援サービス

ダウン症児が行政から受けられる支援サービスは、主に以下が挙げられます。

・療育手帳
・身体障害者手帳
・特別児童扶養手当
・障害児福祉手当
・小児慢性特定疾病医療費助成制度

各サービスの対象者や支援内容を解説します。

療育手帳

療育手帳は知的障害があると判定された場合に交付される手帳です。知的障害の有無の判定は、児童相談所または知的障害者更生相談所が行います。

療育手帳を所持していると、障害福祉サービスや各自治体・民間事業者が提供するサービスの利用が可能です。

なお、療育手帳制度は、自治体によって交付の判定基準や名称が異なります。東京都や横浜市では療育手帳を「愛の手帳」と呼ぶのが一般的です。

参照：厚生労働省「障害者手帳」
参照：神奈川県立こども医療センター「ダウン症のお子さんたちの生活をサポートするもの」

身体障害者手帳

身体障害者手帳は、身体上に一定以上の障害がある場合に交付される手帳です。視覚障害や肢体不自由、内臓の機能障害など、障害の程度によって1～7級の等級が定められており、等級に応じて受けられるサービスが異なります。

ダウン症の場合は知的障害を伴うことが多いため、療育手帳の対象となるケースが大半です。ただし、心臓疾患や内臓の機能障害などの合併症がある場合は、療育手帳とあわせて身体障害者手帳も取得できるケースもあります。

参照：厚生労働省「身体障害者手帳制度の概要」
参照：神奈川県立こども医療センター「ダウン症のお子さんたちの生活をサポートするもの」

特別児童扶養手当

特別児童扶養手当は、精神または身体に重度の障害を有する児童がいる家庭に支給される扶養手当です。20歳未満の障害のある児童が対象で、毎年4月・8月・12月に前の月までの4ヶ月分がまとめて支給されます。

支給月額は等級によって以下のように異なります。

・1級：55,350円
・2級：36,860円

ただし、受給には所得制限があり、一定の収入を超える場合は支給対象外となります。

参照：厚生労働省「特別児童扶養手当について」

障害児福祉手当

障害児福祉手当は、20歳未満で常に介護を必要とする在宅の重度障害児に対して支給される手当です。支給月額は15,690円で、毎年2月・5月・8月・11月に前の月までの3ヶ月分がまとめて支給されます。

障害児福祉手当は、特別児童扶養手当との併給も可能です。ただし、支給を受ける本人や同居する扶養義務者の所得制限などの条件があります。

参照：厚生労働省「障害児福祉手当について」

小児慢性特定疾病医療費助成制度

小児慢性特定疾病医療費助成制度は、小児慢性特定疾患のある18歳未満の児童を対象とした医療費助成制度です。対象となる疾患には、染色体や遺伝子に変化を伴う症候群や心臓・呼吸器などの慢性疾患が挙げられます。

原則18歳未満が対象ですが、18歳以降も継続して治療が必要な場合は20歳未満の人も対象となります。

参照：厚生労働省「小児慢性特定疾病対策の概要」

ダウン症の教育支援

代表的なダウン症の教育支援には、以下が挙げられます。

・地域療育センター
・児童発達支援センター
・特別支援学級・特別支援学校
・放課後等デイサービス

各支援の対象者や内容を解説します。

地域療育センター

地域療育センターとは、障害のある子どもが社会的に自立できるよう、それぞれに合った支援をする施設です。日常生活や学校などでの社会生活を円滑に送れるよう支援する教育プログラムを実施したり、医療機関としての役割を担ったりします。

身体障害や知的障害などがある子ども以外に、障害の可能性がある子どもも対象です。

児童発達支援センター

児童発達支援センターは障害のある未就学児を対象に、園や学校などの集団生活への適応訓練や肢体不自由児のリハビリ支援などを実施する施設です。

子どもをセンターで預かる以外に、保育所を訪問して援助や助言、家族に対する相談などの支援もしています。

参照：厚生労働省「児童発達支援センターの位置づけについて」

特別支援学級・特別支援学校

特別支援学級・特別支援学校は、小学校進学時に障害のある子どもの進学先の選択肢となります。

特別支援学級は一般学級のある学校のなかで、個別に支援が必要な子どもたちを対象として設置されているクラスです。特定の授業だけ特別支援学級で受け、他の授業は一般学級で受けることもあります。

特別支援学校は、個別の支援を必要とする子どもたちが通う学校です。一般的な学習以外に、生活上で必要な知識や技術などの指導も受けられます。

参照：一般社団法人ヨコハマプロジェクト「ダウン症のある子どものくらし」
参照：文部科学省「特別支援教育の現状」

放課後等デイサービス

放課後等デイサービスは、6～18歳までの障害や発達に課題のある児童・生徒を対象に、さまざまな支援をするサービスです。放課後や学校の休日に、障害のある子どもの生活能力の向上や社会との交流の促進などを目的とした、教育支援プログラムを実施しています。

参照：厚生労働科学研究成果データベース「放課後等デイサービスでの発達支援テキスト」

ダウン症の診断方法

ダウン症の可能性は出生後だけではなく出生前から診断が可能です。ダウン症の診断方法を以下の2つにわけて解説します。

・出生前の診断方法
・出生後の診断方法

それぞれの診断方法の特徴を解説します。

出生前の診断方法

出生前の場合、妊娠11～13週のエコー検査で、ダウン症特有の身体的な特徴が確認されると、ダウン症の可能性を指摘されることがあります。また、新型出生前診断（NIPT）での検査も可能です。

新型出生前診断（NIPT）では妊婦の血液をもとに胎児の染色体を調べ、ダウン症の可能性を検査します。妊婦さんの身体的負担が少なく検査精度が高い点が特徴で、エコー検査よりも正確な検査が可能です。

ただし、エコー検査や新型出生前診断（NIPT）はあくまで可能性を示す検査であり、確定的な診断ではありません。診断を確定させるには、確定検査と呼ばれる羊水検査や絨毛検査を受ける必要があります。

参照：MSDマニュアル家庭版「ダウン症候群（21トリソミー）」

出生後の診断方法

出生後に、ダウン症特有の顔つきや身体的な特徴などが見られる場合、ダウン症の可能性を疑い、乳児の血液検査を実施します。血液検査で染色体を調べ、異常が見られればダウン症の診断が確定します。

ダウン症の診断確定後には、心エコー検査や血液検査によって、心臓や消化器系などの合併症の有無を調べる検査も必要です。また、甲状腺や聴覚・視覚の異常に関する検査も定期的に行います。

参照：MSDマニュアル家庭版「ダウン症候群（21トリソミー）」

ダウン症の子育てにはさまざまな支援サービスが用意されている

ダウン症の子どもはさまざまな障害や疾患を抱えており、子育てには特別な支援が必要になります。ダウン症の子育てを支援する支援団体や支援サービスは多くあるため、必要に応じて活用しましょう。

また、これから生まれて来る子どもにダウン症の可能性があるか気になる方は、新型出生前診断（NIPT）を受検することも一つの選択肢です。

平石クリニックでは新型出生前診断（NIPT）を提供しており、妊娠初期の段階で胎児の染色体異常を確認できます。結果をもとに将来の育児に向けた準備を早めに進められるため、ぜひご相談ください。